“瓷娃娃”是一個擁有著可愛的名字，卻遭受著非常人能想象的折磨的群體。一些輕微的觸碰都可能導(dǎo)致瓷娃娃群體嚴重的骨折。

中國石油大學(xué)（華東）瓷愛志愿服務(wù)隊致力于調(diào)查瓷娃娃生存現(xiàn)狀，在調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)生存的痛苦、醫(yī)藥費的困擾、關(guān)愛的缺少等都是“瓷娃娃”所面臨的問題。對于瓷娃娃兒童而言，目前更需要解決的是普及公眾和醫(yī)護人員對于成骨不全癥的常識認知。比如說，有一些患有成骨不全癥的孩子由于經(jīng)常骨折，讓家長感覺到十分心疼擔(dān)憂。為了保護這些孩子的安全，家長往往會讓孩子長期臥床，導(dǎo)致孩子長期不下地走動。這樣的行為反而會導(dǎo)致患者嚴重的骨質(zhì)疏松和骨萎縮，將會使孩子陷入到嚴重的惡性循環(huán)中。

瓷娃娃兒童大多都不同程度的承受著身心之痛，每一個瓷娃娃都生活在對未來的期待中，他們期待著政策的幫扶、醫(yī)療的進步、公眾的善意。作為青年大學(xué)生，我們的一次普通的聊天，一個小小的微笑，一次親切的關(guān)懷，都可能讓瓷娃娃擁有繼續(xù)活下去的勇氣。除了現(xiàn)階段的關(guān)懷，我希望更多的大學(xué)生能在將來竭盡所能，給予瓷娃娃更多其他方面的幫助。