近日,由深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)旗下“向日葵兒童”公益團(tuán)隊(duì)編著,清華大學(xué)出版社出版的《兒童白血病百問百答》科普?qǐng)D書正式付梓。其創(chuàng)作過程歷時(shí)一年,匯總了一線兒童腫瘤專家的臨床經(jīng)驗(yàn)、國際前沿療法信息,以及“向日葵兒童”多年深耕兒童腫瘤公益科普過程中收集的常見問題。該書以“問答+插畫”的形式,深入淺出地科普了兒童白血病從發(fā)病、確診、治療到康復(fù)的全過程,以及這個(gè)過程中需要家長留心的方方面面,最終經(jīng)過26位中

外專家的多輪審核后面世。

恐懼源于未知 兒童白血病不是絕癥

當(dāng)影視劇中的重疾突然落到生活里怎么辦?每年,有近4萬個(gè)家庭,把“白血病”“兒童腫瘤”這些陌生的名詞輸入搜索引擎,等待他們的,是一個(gè)完全未知而精深的世界。

兒童白血病是一種造血系統(tǒng)的惡性腫瘤,也是我國兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤,約占所有兒童惡性腫瘤的1/3。其中,最為常見的兒童急性淋巴細(xì)胞白血病,目前在國內(nèi)的五年總體生存率已達(dá)到70%,低危組可達(dá)到85%。而在兒童急性髓系白血病中,預(yù)后最好的亞型,五年生存率可達(dá)90%以上。

雖然兒童白血病的治愈率遠(yuǎn)高于成人,但大多數(shù)人并不知曉。當(dāng)孩子診斷為白血病的那一刻,許多家長涌上心頭的是震驚與茫然。這也是“向日葵兒童”決定出版相關(guān)科普書籍的源起,消解對(duì)疾病的未知恐慌,用專業(yè)知識(shí)帶給病童家庭新生的希望。

圖注:參與審核26位專家名單

中國科學(xué)院外籍院士、美國杜克大學(xué)醫(yī)學(xué)中心腫瘤生物學(xué)終身教授王小凡在本書的序中寫道:“造成醫(yī)患之間不理解的原因之一,是醫(yī)學(xué)知識(shí)的高門檻,大眾很容易被生活中流傳的健康類謠言所誤導(dǎo)。怎么解決這個(gè)問題?大力加強(qiáng)科普是一個(gè)重要的手段。2019年 8月,國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》,強(qiáng)調(diào)了政府開展包括白血病在內(nèi)的兒童大病保障工作的重要性?！蛉湛麅和帉懙倪@本書,將在科普層面,為白血病患兒及其家庭提供至關(guān)重要的幫助?！?/p>

全力磨平世界 希望之舟駛往何處?

日益加深的全球互聯(lián),促使我們產(chǎn)生了更多的文化互通與傳遞。但在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,世界各地仍存在層次不同的知識(shí)落差。在兒童腫瘤戰(zhàn)線上,醫(yī)生不僅要與知識(shí)壁壘作斗爭(zhēng),還要面對(duì)家長在信息篩選過程中產(chǎn)生的無助和誤解。

2018年7月,深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)正式成立,旗下“向日葵兒童”公益項(xiàng)目專注于兒童腫瘤知識(shí)科普。經(jīng)過兩年的積累,“向日葵兒童”建立起覆蓋全球范圍的腫瘤專家信息網(wǎng),完成一百余期專家問答,已成長為兒童腫瘤領(lǐng)域一支強(qiáng)大的公益力量。在《兒童白血病百問百答》中,“向日葵兒童”團(tuán)隊(duì)選擇了267個(gè)兒童白血病中的常見疑問,分為病因、癥狀、診斷、治療、副作用、護(hù)理、心理七個(gè)篇章,從專業(yè)角度全方位為病童家長答疑解惑。

此外,“向日葵兒童”還邀請(qǐng)到26位國內(nèi)外相關(guān)專家對(duì)內(nèi)容進(jìn)行審核,以確保專業(yè)性與權(quán)威性。參與審稿的專家們不計(jì)報(bào)酬,只求精準(zhǔn),其無私精神令人感佩。據(jù)悉,《兒童白血病百問百答》科普?qǐng)D書將對(duì)接多家醫(yī)院進(jìn)行捐贈(zèng);同時(shí),大眾也可在各大電商平臺(tái)購買。

圖注:本書插畫

5月22日～24日,“向日葵兒童”攜手中國臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)抗白血病聯(lián)盟,邀請(qǐng)參與本書審核的三位業(yè)界專家:哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授(CSCO抗白血病聯(lián)盟主席),上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師陳靜教授,以及中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院主任醫(yī)師竺曉凡教授,與家長“云上相約”,通過線上科普直播的形式,盡最大可能將相關(guān)知識(shí)覆蓋至每一個(gè)兒童白血病患兒家中。

以書為舟,寄送希望,愿更多公益項(xiàng)目,能幫助大眾增進(jìn)對(duì)兒童腫瘤領(lǐng)域的了解,令全社會(huì)加強(qiáng)理解、建立互信,共同守護(hù)中國兒童的健康童年。

《兒童白血病百問百答》部分摘抄

?裝修會(huì)導(dǎo)致白血病嗎?

在劣質(zhì)的家居裝修材料和兒童玩具中,常檢出有殘存過量的苯及衍生物、甲醛等已知致癌物,其中有些有揮發(fā)性的物質(zhì)會(huì)散播到室內(nèi)空氣中,通過呼吸進(jìn)入人體,因此也有可能增加白血病的致病風(fēng)險(xiǎn)。

?孩子得白血病的主要癥狀是什么?

兒童白血病的四大主要癥狀為發(fā)熱(通常為 38°C左右的中低熱,使用抗生素?zé)o效)、貧血(可緩慢出現(xiàn)沒有力氣、面色蒼白)、出血(可以表現(xiàn)為皮膚黏膜的出血點(diǎn)和瘀斑;無明顯誘因的流鼻血 )以及白血病細(xì)胞浸潤癥狀(即肝、脾、淋巴結(jié)腫大)。發(fā)病時(shí)間可長可短,短則幾天,長則四五個(gè)月。一般急性表現(xiàn)為兩周到兩個(gè)月。

?什么是骨髓穿刺?

骨髓穿刺(簡稱骨穿)是用一種特殊的針(骨髓穿刺針),將骨髓中的細(xì)胞抽出來的操作過程。抽出來的骨髓細(xì)胞可進(jìn)一步進(jìn)行細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)和分子生物學(xué)等檢測(cè)。骨髓穿刺是實(shí)現(xiàn)對(duì)白血病確診及進(jìn)一步分型的有創(chuàng)檢查手段,同時(shí)也是判斷治療效果的重要檢查手段。

?兒童白血病治愈后可以正常生活嗎?

白血病屬于兒童惡性腫瘤中治愈率比較高的一種,絕大多數(shù)的急性淋巴細(xì)胞白血病兒童采用傳統(tǒng)的化療治療手段,停藥以后都可以恢復(fù)正常的學(xué)習(xí)和生活,多數(shù)患兒都可以和正常孩子一樣,升學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚,甚至生子。

?激素療法有什么副作用?

在兒童白血病的治療中,最開始大都會(huì)用到大劑量的激素 /類固醇類藥物,作為治療的重要手段,激素療法的效果也是后續(xù)分組的重要依據(jù)。

激素療法的副作用:高血糖、體重快速增加、不利于骨骼健康等。

?孩子營養(yǎng)不良,可不可以吃蛋白粉?

可以咨詢專業(yè)臨床營養(yǎng)師評(píng)估孩子的蛋白質(zhì)需要量,以及食物中攝入量,如果不夠,可以考慮通過蛋白粉來補(bǔ)充。如果孩子通過普通食物就能達(dá)到需要量,就沒有必要吃蛋白粉。

?如何預(yù)防孩子流鼻血?

通過在地上灑水、用濕布拖地或使用加濕器等方法,將室內(nèi)的濕度保持在 50%～60%,以免鼻黏膜過于干燥。讓孩子不要挖鼻孔,避免損傷鼻黏膜。如果感到鼻黏膜容易干燥,可以用無菌石蠟油滴鼻或紅霉素(金霉素)眼膏涂鼻腔,每天 2～4次,也可以每天睡前用紅霉素(金霉素)眼膏等涂鼻腔。

?如何幫助孩子應(yīng)對(duì)化療造成得脫發(fā)?

有些化療藥物可能會(huì)引起脫發(fā),或者導(dǎo)致發(fā)質(zhì)稀疏。脫發(fā)癥狀通常在治療開始后 7～10天出現(xiàn)。在脫發(fā)嚴(yán)重的時(shí)候,所有的毛發(fā)可能都會(huì)脫光,包括眼睫毛、眉毛、腋下毛發(fā)等。家長需要幫助孩子及時(shí)清理掉落的頭發(fā)。

不同孩子對(duì)脫發(fā)會(huì)有不同的反應(yīng)。有的孩子會(huì)將頭發(fā)盡量剪短,也有的孩子干脆選擇剃光頭發(fā)。家長可以給孩子買一頂他(她)喜歡的假發(fā),或者漂亮的帽子或頭巾,增強(qiáng)孩子對(duì)自己外表的自信。如果采用假發(fā),一定不要貪圖便宜購買市面上常見的假發(fā),容易導(dǎo)致局部感染。應(yīng)采用質(zhì)量好的生物假發(fā),但這類假發(fā)會(huì)比較昂貴一些。當(dāng)化療停止或者劑量減小時(shí),頭發(fā)通常會(huì)重新長出來。不過,新長出的發(fā)量和質(zhì)地都可能與癌癥治療前略有不同(可能變得更卷、更密,也可能變得更稀疏)。

更多相關(guān)資料可在“向日葵兒童”平臺(tái)上獲取。

關(guān)于我們:

「向日葵兒童」是深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)旗下的公益項(xiàng)目,服務(wù)中國腫瘤患兒群體,開創(chuàng)新型公益服務(wù)模式,通過科普患教、醫(yī)務(wù)社工、臨床科研三大板塊,致力于推動(dòng)中國兒童腫瘤預(yù)防、篩查和治療等領(lǐng)域的不斷進(jìn)步,喚起社會(huì)對(duì)腫瘤患兒群體的認(rèn)識(shí)和支持。